Workshop:Jak rozvíjet dítě s autismem v domácím prostředí

Základní principy terapie

1. Rodič jako nejdůležitější součást terapie

Lidé s PAS mají největší potíže s udržením (a chápáním funkce) očního kontaktu, s komunikací, porozumění vztahům, vytvářením si vazby na blízké. Toto jsou oblasti, kde hrají stěžejní roli rodiče.

Rodič zná dítě nejlépe. Tráví s ním 24 hodin denně, vstává k němu v noci, prožívá s ním těžké chvíle, dělá pro dítě důležitá rozhodnutí, miluje ho. Povzbuzujeme rodiče, aby rozvíjeli a poslouchali svoji rodičovskou intuici. Autismus každého jednoho dítěte je odlišný a může mít i různé příčiny. V zahraničí už se dokonce začíná mluvit o \"autismech\". Věříme, že rodič pozná, co je pro jeho dítě nejlepší.

To, že podporujeme rodiče, aby převzali zodpovědnost za rozvoj svého dítěte, neznamená, že by rodič neměl vyhledat pomoc odborníků, rodiny, přátel, dobrovolníků, školek, nebo sdružení.

Pasivní postoj rodiče \"spravte nám naše dítě\" i postoj odborníků \"vy jste jenom rodiče, my víme, co je pro vaše dítě nejlepší\", nefungují.

Rodič je tím nejdůležitějším zdrojem pro své dítě.

2. PŘIPOJOVÁNÍ SE ke zvláštním a rituálním činnostem dítěte s PAS

Rodič, terapeut nebo dobrovolník se aktivně připojí k rituálům a zvláštním činnostem dítěte, např. točení, houpání se, zírání do prázdna, opakování jednoho slova dokola, stavění věcí do stejných řad, pobíhání tam a zpět, povídání si stále na jedno pořád se opakující či zvláštní téma nebo vydávání různých zvuků. Jedná se o upřímné zapojení, ne pouze o trik, jak vytrhnout dítě z jeho světa. Je to naše aktivní projevení lásky k dítěti a snaha ho co nejlépe pochopit.

POZNÁMKA: Vždy používáme selský rozum a nepřipojujeme se k aktivitám nebezpečným (např. vyklánění se z okna) či nehygienickým (např. roztírání jídla po zemi, plivání na zem). Také se nepřipojujeme k aktivitám, které dělají spoustu nepořádku (hraní si s moukou, rozlévání vody po zemi) či jinak obzvláště nevhodným činnostem (svlékání se do naha).

Princip PŘIPOJOVÁNÍ SE je jedním z nejzákladnějších stavebních kamenů terapie. Pomáhá nám najít klíč do světa dítěte, podporuje oční kontakt, vzbuzuje v dítěti zájem o lidi a okolní svět. To je přesně to, na čem potřebujeme stavět. Bez probuzení zájmu o lidi a hlubokého přijetí dítěte s autismem může být další rozvoj dítěte jen velice těžkopádný.

Více ZDE >>

Dítě bez autismu si dříve nebo později najde činnost, která je blízká buď jeho rodičům či vrstevníkům. Tuto činnost všichni chválí, podporují a všichni se k ní rádi připojí. Jde například o házení si s míčkem, prohlížení knížky, hru na schovávanou nebo stavění z kostek.

Dítě s autismem může zažívat pravý opak. Když najde činnost, která ho uspokojuje, baví a svým způsobem mu i pomáhá, jeho okolí je často zděšeno. Místo házení s míčem si ho rádo točí, místo prohlížení knížky rádo zírá stále na jednu stránku nebo knihou velice rychle listuje, místo povídání si o filmu s ostatními rádo sleduje jen jednu a tu samou sekvenci a nemá žádnou potřebu s okolím cokoliv sdílet. Většinou se dočká pouze zakazování a odsuzování své oblíbené činnosti.

V neposlední řadě nás dítě svým chováním upozorňuje, který z jeho smyslových systémů by mohl být v nerovnováze. Zvláštní chování dítěte pro něj může být i léčebné.

Neobvyklé a repetitivní činnosti jsou někdy označovány za nepatřičné. Dětem jsou zakazovány nebo je děti mohou provozovat jen za odměnu. Rodiče a terapeuti si někdy v dobré víře myslí, že toto chování lze odnaučit zákazy a trestáním. Jestliže je potlačována tato součást dítěte, není vůbec divu, že se nechce s lidmi z okolí přátelit a učit se od nich. Není překvapením, že se dítě stahuje do vlastního světa. Zakazování repetitivních činností často vyvolává agresivní chování a autismus dítěte ještě prohlubuje. Dítě se pak jeví těžko vzdělavatelné a nechápavé. Právě toto stažení se do sebe nám o dítěti dává matný obrázek, který ovšem lidé z okolí považují za fakt. Ve skutečnosti nikdo opravdu neví, co všechno dítě chápe a co v něm je.

Slýchám také obavy, že by připojování se ke zvláštním činnostem dítěte mohlo jeho autismus prohloubit. Při své 20leté zkušenosti s tímto způsobem práce jsem se s tím nesetkala ještě ani jednou. Spíše opak byl vždy pravdou.

Nikdo z nás by se nechtěl přátelit s někým, kdo ho nebere takového, jaký je, kdo ho odsuzuje za to, co dělá. Představte si, že byste si chtěli přečíst svoji oblíbenou knihu a někdo by stál stále nad vámi a knihu by vám, z vámi nepochopitelných důvodů, bral a nutil vám místo toho procházku v přírodě. I když to s vámi dotyčný bude myslet dobře, pravděpodobně k němu nebudete chovat přátelské pocity a už vůbec se vám nebude chtít jít s ním na procházku.

Na druhou stranu, pokud si zmíněný člověk sedne někde vedle vás, vezme si svoji knihu a nechá vás tu vaší v klidu dočíst, pak vám vůbec nemusí připadat jako dotěrný otrava. Když se vás pak po přečtení knihy zeptá na její obsah a podotkne, že ji četl taky, může vám začít připadat přátelský a sympatický. Jestliže potom navrhne, že byste se mohli spolu projít, minimálně o nabídce tak přátelského člověka začnete přemýšlet.

Příklad z praxe: Před několika lety jsem pracovala s Tadeášem (6 let, diagnóza dětský autismus). Tadeáš měl velké problémy s navazováním kontaktů s lidmi, včetně svých blízkých. Jakoukoliv návštěvu doma vždy oplakal a okamžitě vedl ven ze dveří se slovy "pápá".

Když jsem poprvé přišla do Tadeášova domu, nejprve jsem ho krátce pozdravila, řekla jsem mu, že si za ním přijdu hrát, a pak jsem se šla bavit do kuchyně s jeho rodiči (ne o něm), aby si na moji přítomnost zvykl. Byla jsem připravená na to, že mne Tadeáš bude vyprovázet "pápá" a že si se mnou možná nebude hrát. Řekla jsem mu tedy, že si se mnou klidně hrát nemusí, že pryč z domu sice nepůjdu, ale mohu zůstat s jeho rodiči v kuchyni.

POZNÁMKA: Vždy mluvím na dítě dle jeho věku, jelikož nikdy nemůžeme vědět, jak moc dítě rozumí. I kdyby mi nerozumělo, dostanou se k němu určité informace i non-verbálně, například klidný a jistý tón mého hlasu, uvolněný postoj, klidné vyzařování.

Po zhruba 30 minutách jsem přišla za Tadeášem do jeho pokojíčku a pokojně se (asi metr od něj) připojila k činnosti, kterou dělal (řazení si autíček za sebou). Vzala jsem si svoje hračky (nechtěla jsem zatím sahat na jeho) a začala si je také řadit za sebou. Tadeáš o mne neprojevoval viditelný zájem, a tak jsme v této klidné aktivitě pokračovali ještě asi 30 minut. Po této době se Tadeáš opatrně začal dívat na řadu mých kostiček, vždy v době, když jsem se otočila nebo si pro něco šla. To jsem zjistila až z videonahrávky.

Jako první známku kontaktu se mnou začal Tadeáš "opravovat" moje kostičky a dávat je do "správného" úhlu. Postupně přešel od řazení svých autíček k řazení mých kostiček společně se mnou. Začal navazovat oční kontakt a dovolil mi, abych mu kostičky podávala. Chválila jsem ho za oční kontakt a vyjadřovala svoje potěšení z toho, že si se mnou hraje. Asi po 20 minutách společné hry se Tadeáš vrátil ke své uzavřené hře (řazení autíček). Já jsem tuto volbu respektovala a vrátila jsem se k naší hře paralelní (bez kontaktu, vedle sebe). Tadeáš vyšel z herny se spokojeným a uvolněným výrazem a za celou dobu mé přítomnosti v jeho domě (sedm hodin) neproběhlo jediné "pápá". Při příští návštěvě mne už uvítal úsměvem.

Přehráním videa souhlasíte se zásadami ochrany osobních údajů YouTube.

Zjistit vícePovolit video

3. UČENÍ POMOCÍ INTERAKTIVNÍ HRY (s člověkem)

Stejně jako se miminko a malé dítě učí nejprve pomocí interakce se svými blízkými, podporujeme děti s autismem hlavně ve hrách a aktivitách spojených s člověkem. Interakce s člověkem by ovšem neměla být vynucená, ale dobrovolná. Pokud dítě o interakci zájem nejeví (např. nedívá se na nás ani na to, co děláme, a je plně zaujato svoji činností) využíváme princip PŘIPOJOVÁNÍ.

Ačkoliv ráda používám různé hračky a pomůcky, vždy hlavně proto, aby dítě podněcovaly v interakci a komunikaci se mnou. V dnešní době jsou hračky a elektronika (i-pady, aplikace ) velice přeceňovány. Na obrazovky (TV, tablety, telefony) vzniká i u dětí s PAS velice rychle závislost. Dítě pak dá téměř vždy přednost interakci s elektronikou před člověkem.

Dítě se potřebuje učit hlavně od ostatních lidí, nejprve od rodičů a blízkých. Takto je \"naprogramován\" každý člověk. Sebelepší aplikace, didaktická hračka či vzdělávací pořad v televizi dítěti nenahradí učení pomocí lidské interakce. Proto je dobré učinit pro dítě lidskou interakci co nejpříjemnější.

4. Učení s využitím motivace dítěte

Namísto podpory robotických opakování se snažíme vypěstovat v dítěti zájem o učení.

Využíváme tedy jeho motivaci, jestliže ho chceme něco naučit. Princip PŘIPOJOVÁNÍ nám pomáhá přijít na to, co dítě motivuje. Pokud chci dítě něco naučit, musím si být jistá, že je dostatečně motivované. Někdy mi trvá celé hodiny či dny, než najdu dostatečně silnou motivaci. Potom to ale stojí zato.

Slovem „motivace“ nemyslím odměnu, ale motivaci vnitřní. Nevýhodou odměn, jako např. sladkost, či povolení oblíbené činnosti, je to, že podněcují dítě spíše k automatickému opakování činnosti, ale dítě si už méně uvědomuje, proč by aktivitu mělo dělat. Připomínám, že prioritou našeho učení je interakce s člověkem, komunikace, oční kontakt a flexibilita.
Odměny doporučuji rodičům používat hlavně v situacích pro dítě náročných (např. návštěva doktora, velká změna).

Příklad z praxe:
Hraji-li s dítětem jeho oblíbenou hru (lechtání, vyhazování do vzduchu, zpívání), za nějakou dobu ji přeruším a vyzvu ho, aby se na mne podívalo, jestli mám pokračovat. Dále pak pokračuji ve hře a pauzách s výzvou (tak dlouho, dokud dítě chce hru hrát). Učím ho tak, proč by se vlastně mělo na lidi dívat. Při navázání očního kontaktu člověk pochopí, že od něj dítě něco chce, tím pádem dítě dostane to, co chce, rychleji a to ho pak motivuje více se na lidi dívat.

Pokud bych za oční kontakt dala dítěti jako odměnu sladkost, učím ho hlavně, že oční kontakt = sladkost. Nepomůže to dítěti naučit se lidem rozumět a předvídat je.

5. Přístup k dítěti bez předsudků

Není důležité jenom to, co děláme, ale i jak to děláme. Nikdo z nás není schopen dopředu určit, co která osoba dokáže či nedokáže, jaký má potenciál. Jestliže někdo velice nezodpovědně prohlásí, že to či ono dítě nemá šanci, je pak velmi jednoduché upadnout v nečinnost.
Musím také zdůraznit, že pro dítě je mnohem příjemnější, když s ním pracuje osoba, která v ně věří, neodsuzuje ho a nelituje. S takovým člověkem je mnohem snazší předvést, co v něm doopravdy je.

Při práci s dítětem s PAS je důležité přemýšlet o svých vlastních pocitech a postojích. Dítě je schopné je bezpečně vycítit.
Jsme z malých pokroků dítěte zklamaní? Stydíme se za ně? Bereme si jeho odmítání osobně? Jsme vyčerpaní či naštvaní? Máme obavy, že nejsme dost kreativní? Myslíme si, že bychom mohli dělat více? Nejsme dostatečně dobří rodiče/terapeuti?

Neznamená to, že by se rodiče a terapeuti lidí s PAS měli stát zenovými mistry. Jde hlavně o to, si tyto pocity přiznat, uznat, že je dítě může vnímat (a dost často i špatně interpretovat) a postupně je řešit - u kávy s důvěryhodným člověkem, terapeutem, zajistit si pomoc doma,...Při svém výcviku na dětskou facilitátorku v programu Son-Rise se téměř polovina času věnovala zkoumání a kultivování vlastních pocitů, které máme při práci s dítětem i v běžném životě. Bylo jasně vidět, že s čím větším klidem, jistotou a sebepřijetím přistupujeme k dítěti, tím více na nás dítě reaguje a chce být v interakci.

6. Bezpečné a upravené prostředí

Vytvoření bezpečného a klidného prostředí pro dítě (herna/pracovna).

Dítě s autismem se soustřeďuje jen velmi těžko. Proto je nutné vytvořit mu takové prostředí, ve kterém se může nerušeně na něco koncentrovat. Důvodem je časté smyslové přetížení dítěte a jeho malá schopnost rozlišovat podstatné vjemy od nepodstatných.

Proto doporučujeme vytvořit si pro dítě klidnou hernu.
Tento pokoj má co nejméně rušivých podnětů, a tudíž je zaměřena pozornost spíše na přítomného terapeuta (rodiče či dobrovolníka) než na věci okolo. Dítě je tak ve vlastním prostředí, s lidmi které zná, nebo má možnost postupně poznávat. Úroveň jeho stresu se snižuje.

Pro spoustu dětí je často velmi stresující pobyt ve školském zařízení (hodně nových lidí, kteří mají pro dítě nepředvídatelné chování, spousta zvuků, pachů, převozy z domu do školy), proto je třeba dítěti nejprve pomoci zvládat domácí prostředí a navazovat kontakt se svými nejbližšími. Teprve až potom je na místě seznamovat dítě s vnějším prostředím. Herna pomáhá dítěti zpracovávat svět po malých částech ve vlastním tempu. Nejedná se o izolaci, jelikož se rodiče a dobrovolníci věnují dítěti mnohem intenzivněji a déle, než by se mu kdo byl schopen věnovat ve škole. Pobyt v herně je hlavně přípravou na „život venku“ v době, kdy na něj dítě bude zralé a nebude ho děsit. Mnozí rodiče byli překvapeni, jak snadněji zvládá jejich dítě venkovní svět po té, co s ním začali dělat domácí terapii. Dítě musí náš svět trávit po malých kouscích, nátlak většinou vede k ještě většímu uzavření.

Doporučené vybavení herny:

Polička, na kterou umístíme oblíbené hračky dítěte (ne ve velkém množství) a hračky, které bychom chtěli sami používat (bubliny, deky, pastelky, zvířátka, panenky, masážní míčky). Tato KOMUNIKAČNÍ POLIČKA také slouží k nácviku ukazování a řeči, pokud má dítě zájem o předměty na ní umístěné.

Velké zrcadlo
Zrcadlo slouží jako pomůcka při hravém nácviku očního kontaktu. Pro některé děti je zprvu snazší dívat se na lidi skrze zrcadlo. Zrcadlo též pomáhá dítěti více si uvědomovat samo sebe, což je důležitý vývojový krok. Hodně dětí se v zrcadle rádo zkoumá, dělá na sebe různé obličeje a procvičuje si a zkoumá obličejové svalstvo.

Stoleček a židlička

Trampolína nebo velký balon, na který se můžeme posadit i my společně s dítětem.

Podlaha herny by se měla udržovat uklizená. Pokud si dítě zrovna s něčím nehraje, mělo by se to hned uklidit a předejít tak rozptýlení dítěte.

Dítě by v herně nemělo mít žádné jiné předměty v dosahu, a tak odvádět svoji pozornost od jedné věci k druhé.
Vizuálně by měla být herna co nejméně náročná.

Do herny nepatří elektronické hračky ani tablety, protože jsou pro lidskou interakci moc velká konkurence a často na nich vzniká závislost. Elektronické hračky zbytečně prohlubují autismus dítěte.

Do herny též nepatří věci, se kterými dítě nevhodně či nebezpečně zachází, abychom předešli neustálému komandování dítěte a zajistili jeho i naše bezpečí.

Herna může být předělaný dětský pokojíček, klidně i s postelí, nebo provizorní prostor třeba v ložnici rodičů. Není potřeba čekat, až si vybavíte perfektní hernu/pracovnu. Hrát si s dítětem můžete začít hned a prostor postupně dolaďovat.